DICE QUE LA vida le “ha dado un poco duro”, que cada día “es un triunfo” y que nunca ha dejado “de soñar, de creer y de dar gracias a Dios”. Su voz es firme y a ratos sonríe mientras narra su historia, mientras recuerda lo que fue su vida hasta los siete años de edad y la manera como todo dio un vuelco dramático con el diagnóstico: distrofia muscular LGMD o “limb girdle”, que ataca fundamentalmente cadera y piernas.
Desde entonces han pasado 24 años –ya tiene 31– y Michelle Marie Álvarez Acevedo no ha dejado de luchar un solo día, de vivir y asomarse de vez en cuando al mundo en una silla de ruedas motorizada que ya le queda pequeña –que pronto podría ser substituida por una más apropiada a sus circunstancias– y de hacer todo lo posible por tener un poco más de independencia y libertad.
El capítulo más reciente de esa lucha es una campaña en GoFundMe para recaudar los fondos necesarios para adquirir un vehículo –una mini van– adaptado para que su silla motorizada pueda entrar y salir de ella y moverse y acudir a sus citas médicas –y distraerse y vivir– sin todas las complicaciones que actualmente enfrenta. Quienes deseen ayudar a Michelle Marie a tener una mejor calidad de vida luego de tantos años tan aciagos pueden hacer su donativo en la siguiente dirección:
Cristina Soler –la amiga y actriz– me había enviado un breve mensaje sobre el caso de Michelle Marie para ver si podía escribir algo. Me dijo que no la conocía directamente sino solo a través de una amiga, que se trataba de una mujer ejemplar, de “una brava, de esas personas que nos dan lecciones”. “Sé que no tiene nada que ver con lo que escribes –añadió–, pero es Navidad… y 'this is water', ¿verdad?”.
“Sí –pensé– esto es el agua… Si escribir no sirve también para esto, entonces, ¿para qué?”
Conversamos hace poco a media mañana, en su hogar, en Aguadilla, donde Michelle Marie vive luego de haber nacido –solo eso– en Mayagüez. Se presenta mientras estrecho su mano. Nombre, edad y diagnóstico. Hasta los siete años fue una niña sin síntomas de la enfermedad que hacía todo lo que hace una niña en esa edad. Caminaba, corría, brincaba, bailaba… y soñaba. Soñaba. Quería ser estilista, como su madre.
Como a veces sucede, el drama comenzó de la manera más inesperada, luego de unos análisis clínicos de rutina antes del inicio del año escolar. Llamaron a su madre para decirle que algo no andaba bien y se quiso pensar que había un error. Se repitieron las pruebas en otro laboratorio, el resultado fue el mismo y lo mismo ocurrió en una tercera ocasión. Una doctora amiga de su madre vio los análisis y le dijo que indicaban problemas musculares, quizá hepáticos.
–Pero ¿no habían notado nada antes?
–Bueno, ahora que soy adulta y analizo, entiendo qué sí, que ya algo pasaba –dice–. Veo vídeos de cuando tenía cinco años y ya se nota que tenía dificultades para levantarme del suelo y me agarraba la rodilla. Cuando nos dieron el resultado por tercera vez, fuimos con el pediatra que me atendía. Mi mamá vio en el récord que los análisis indicaban lo mismo desde hacía varios años. Confrontó al médico y él se hecho a reír y le dijo que si eso fuese cierto yo ya hubiese estado en una silla de ruedas.
A partir de ese momento la condición de Michelle Marie progresó demasiado rápido. En principio no había un diagnóstico claro, los síntomas eran de la distrofia que es más frecuente en varones. A los 9 años –luego de varias biopsias, agujas y estudios y un viaje a Nueva York– le dieron el diagnóstico: distrofia limb-girdle o sea, o sea, la que provoca un deterioro progresivo en piernas y caderas.
–Michelle… ¿cómo recibiste a los siete años el diagnóstico?
–Muy bien, Mario… lo enfrenté muy bien, no así mis padres, que si lo sufrieron bastante y los demás en mi familia, como mis tías –dice–. Dios me preparó para esto. A pesar de lo difícil que fue ese inició, lo asimilé muy bien, ellos no. Mi papá no lo aceptaba, decía que los médicos estaban locos porque –a pesar de todo– me veía caminar y seguí yendo a la escuela, en la que me gradué de cuarto año con altos honores.
"Sí, la vida me ha dado un poco duro, pero aquí sigo, de frente, viva, enfrentando lo que venga, siempre positiva, optimista. Solo deseo ser un poco más libre y poder hacer algo tan simple como dar una vuelta, salir un poco más y ver el mundo"
Michelle Marie Álvarez Acevedo
Desde los 13 años quedó confinada a una silla motorizada, luego de dos operaciones que casi le cuestan la vida, una de escoliosis y otra en la cadera. Le implantaron una varilla que corre paralela a la columna vertebral, desde la parte inferior de la nuca hasta el coxis. Me muestra la cicatriz.
–Casi me muero –recuerda–. Perdí mucha sangre… desde entonces dejé de caminar. Mi cuerpo compensaba con una posición extraña mis deficiencias motoras y algún movimiento podía tener. Luego de esa operación en la que me enderezaron la espalda con una varilla eso ya no fue posible.
El sueño de ser estilista la acompañó casi hasta los 16 años, cuando comenzó a perder también fuerza en sus brazos y coordinación en las manos. Ingresó a la Universidad de Puerto Rico, para estudiar contabilidad, pero tuvo que dejarla por tantas entradas y salidas del hospital. Se cansó de eso y de la lucha casi imposible contra las barreras arquitectónicas, que aún siguen siendo muchas, asevera.
Durante una temporada vivió en Connecticut y Florida, con su madre, quien recorrió varios lugares para ver dónde Michelle Marie podía estar mejor, “pero es lo mismo, Mario, no hay nada nuevo allá, si acaso la atención médica es más eficiente que aquí, pero nada más”. Y el frío: no lo aguantó. La varilla de metal en la espalda lo hacía peor. Pasaba los inviernos en cama con varias frizas, porque “era insoportable”. Hace siete años regresó a Puerto Rico y, con ayuda del alcalde de Aguadilla, logró adquirir una pequeña casa, en la que vive sola, con la compañía a veces de su tía Yolanda Acevedo y de su “ángel”, su compañero Rolando Pérez, “Rollie”, de quien fue amiga durante bastante tiempo, hasta que ambos terminaron dándose cuenta de que estaban enamorados.
–Un día ‘Rollie’ me dijo que quería estar conmigo –dice Michelle Marie–. Le expliqué todo lo que eso implicaba, lo que sería vivir conmigo, que tendría que aprender cómo cargarme para moverme de un lado a otro cuando no estoy en la silla, porque no cualquiera puede hacerlo… Y él aceptó y me cuida cuando no está en su trabajo, en un garaje de gasolina en el que frecuentemente “rompe noches”.
Actualmente Michelle Marie se mueve en su hogar –y solo ahí– en una silla motorizada que hace casi ocho años le regaló el pelotero Carlos Delgado y que se ha vuelto obsoleta: las piezas de repuesto ya escasean, le queda pequeña y hace poco gastó $1,000 en una reparación. Con su plan médico está en el proceso de obtener una nueva, más moderna, cómoda y funcional, de unas 400 libras de peso… y que únicamente podrá usar en su casa, porque carece de un vehículo adecuado para transportarse con su silla.
–Se necesita una mini van adaptada, para que ella misma se pueda mover a bordo de la misma, porque ahora es imposible: en la guagua que tenemos solo cabe su silla de ruedas plegable y yo tengo que cargar a Michelle Marie para montarla en la guagua. Al llegar al sitio donde vamos debo primero sacar la silla para entonces cargarla a ella, sentarla y dejarla sola mientras voy a estacionar la guagua –explica Rolando–. Y para eso solo cuenta conmigo, nadie más puede hacerlo. Con la mini van sí podría tener ella más independencia y libertad.
–Por eso abrí la campaña en Go Fund, porque necesito esa ayuda –añade Michelle Marie–. Estoy tocando puertas, a ver quién me puede ayudar.
–¿Alguna vez le reclamaste a la vida? ¿Alguna vez le preguntaste? ¿Alguna vez dejaste de creer?
–Nunca Mario. Al contrario todo esto me ha hecho creer más y ser más fuerte.
–¿Por qué?
–Porque nada más de mirarme al espejo veo lo que soy y lo que soy capaz de hacer y que de ahí, de esa fe, es de donde me viene la fuerza... Dios es mi todo, nunca le he reclamado nada, nada. Al contrario, le agradezco, porque al final no sé que hubiera sido de mí si no me hubiese pasado esto… hay personas que teniéndolo todo, se quejan tanto. Yo no, solo doy gracias y sigo adelante y para mí algo tan simple como poder maquillarme yo sola es un pequeño triunfo diario.
–¿Y tus sueños?
-Sí… sueño con algún día volver a caminar o, al menos, ser una persona totalmente independiente. Siempre he logrado lo que me propongo. La vida me ha dado un poco duro, pero aquí sigo, de frente, viva, enfrentando lo que venga, siempre positiva, optimista. Solo deseo ser un poco más libre y poder hacer algo tan simple como dar una vuelta, salir un poco más y ver el mundo.
La vida le ha dado "un poco duro", dice, "¿un poco duro?", pienso. Sí, Cristina tiene razón: Michelle Marie "es una brava".
